Lorsqu'une personne atteinte de démence risque de se perdre, la meilleure protection reste une bonne préparation : une photo récente, une liste des lieux familiers, une chaîne d'alerte convenue et un bouton d'appel d'urgence avec localisation que la personne porte volontiers. Si une personne atteinte de démence disparaît, les proches ne doivent pas chercher seuls trop longtemps et doivent prévenir tôt la police ou le 112 en cas de danger.
Que signifie la déambulation dans la démence ?
La déambulation est le fait, pour une personne atteinte de démence, de partir avec un but précis en suivant une motivation intérieure, puis de perdre ses repères en chemin. Beaucoup de spécialistes préfèrent parler de déambulation plutôt que de fugue, car la personne atteinte de démence ne cherche pas à s'enfuir : dans sa propre perception, elle veut simplement aller quelque part.
Les déclencheurs fréquents sont d'anciennes habitudes et des obligations liées à des périodes antérieures de la vie. Une personne atteinte de démence veut par exemple se rendre au travail, aller chercher les enfants à l'école ou rentrer « à la maison », ce qui désigne souvent le logement de son enfance. L'agitation, l'ennui, la douleur ou un simple besoin de bouger peuvent aussi être à l'origine du départ.
Ce point de vue aide beaucoup les proches. Les proches qui comprennent la raison d'un départ peuvent souvent prévenir plutôt que seulement interdire, et retrouvent plus vite une personne atteinte de démence disparue, parce que les recherches commencent par les lieux qui comptent pour cette personne.
Pourquoi le risque est-il plus élevé en automne et en hiver ?
En automne et en hiver, la nuit tombe tôt, et le froid comme l'humidité rendent chaque trajet à l'extérieur plus dangereux. Une personne atteinte de démence qui se perd dans l'obscurité est moins visible, s'oriente encore plus difficilement et peut se refroidir rapidement quand les températures sont basses.
S'y ajoute un phénomène que les soignants et les proches observent souvent : de nombreuses personnes atteintes de démence deviennent plus agitées et plus confuses en fin d'après-midi et en début de soirée. Les spécialistes appellent cette agitation vespérale le « syndrome du coucher du soleil » ou « sundowning ». Pendant la saison sombre, cette phase d'agitation coïncide avec la tombée de la nuit.
Une règle simple en découle pour la saison sombre : des pièces calmes et bien éclairées l'après-midi, suffisamment de mouvement à la lumière du jour et des rituels fixes le soir réduisent souvent l'agitation des personnes atteintes de démence.
Quelle préparation aide avant qu'un incident ne survienne ?
La prévention la plus efficace contre les risques de se perdre se met en place avant qu'une personne atteinte de démence ne disparaisse pour la première fois. Les proches qui ont les informations importantes à portée de main et qui ont impliqué leur entourage ne perdent pas de temps en cas d'urgence.
- Une photo récente et bien reconnaissable de la personne atteinte de démence est disponible sur papier et sur le smartphone des proches.
- Une liste des lieux importants pour la personne atteinte de démence recense les anciens logements, l'ancien lieu de travail, l'église, le cimetière ou le café préféré.
- Une carte indiquant le nom, l'adresse et le numéro de téléphone d'une personne de confiance se trouve dans la veste, le sac ou le porte-monnaie.
- Les voisins, le gardien et les commerces du quartier sont informés et se manifestent lorsque la personne atteinte de démence circule seule.
- Une chaîne d'alerte convenue définit quels proches et quelles personnes de confiance sont joignables, et dans quel ordre.
- Une activité physique quotidienne, par exemple une promenade à deux, satisfait le besoin de bouger et réduit souvent l'agitation.
À la maison, des solutions discrètes aident davantage que les interdictions. Un signal de porte ou un détecteur de mouvement à la porte d'entrée avertit les proches qu'une personne quitte le logement, sans enfermer la personne atteinte de démence.
Comment un bouton d'appel d'urgence avec localisation peut-il aider, et quelles sont ses limites ?
Un bouton d'appel d'urgence mobile avec localisation peut aider une personne atteinte de démence, car en cas d'alerte la position est transmise aux contacts enregistrés. Avec NOA, une alerte parvient d'abord à la famille et aux personnes de confiance ; la centrale d'appels d'urgence joignable 24 h/24 et 7 j/7 prend le relais en soutien si personne de la famille ne répond.
Les proches doivent évaluer les limites avec honnêteté. Un bouton d'appel d'urgence n'est utile que si la personne atteinte de démence porte l'appareil, que l'appareil est chargé et que la localisation est activée. À mesure que la démence progresse, il peut arriver que la personne concernée n'appuie plus consciemment sur le bouton ou ne reconnaisse pas la situation comme une urgence.
C'est pourquoi une introduction précoce en vaut la peine. Une personne atteinte de démence qui découvre le bouton d'appel d'urgence dès un stade précoce et le porte comme un bijou familier ou un objet du quotidien conserve souvent cette habitude plus longtemps. Notre article sur les boutons d'appel d'urgence avec localisation et la protection des données explique précisément le fonctionnement de la localisation et qui peut voir la position.
La localisation est une intrusion dans la vie privée. Les proches devraient donc en parler ouvertement tant que la personne atteinte de démence peut encore participer à la décision, et n'utiliser la position que dans la mesure où elle sert la sécurité.
Que faire quand une personne atteinte de démence a disparu ?
Quand une personne atteinte de démence a disparu, une démarche calme et ordonnée est essentielle. Les proches devraient chercher brièvement dans l'environnement immédiat, mais ne pas hésiter à prévenir la police ou le numéro d'urgence européen 112 en cas d'obscurité, de froid ou d'autres dangers.
- Cherchez d'abord minutieusement dans le logement, la cave, le grenier, le jardin et la voiture, car les personnes atteintes de démence se cachent parfois sans le vouloir.
- Vérifiez si un bouton d'appel d'urgence ou un autre appareil avec localisation indique une position actuelle.
- Parcourez les lieux de la liste préparée et interrogez les voisins et les commerces à proximité.
- Prévenez tôt la police ou le 112 si la personne atteinte de démence n'est pas retrouvée rapidement ou si l'obscurité et le froid menacent.
- Tenez prêts la photo, la description des vêtements et la liste des lieux familiers pour les secours.
- Laissez une personne à la maison, afin que quelqu'un soit présent si la personne atteinte de démence revient seule.
Après le retour, le calme aide davantage que les reproches. Une personne atteinte de démence ne se souvient souvent pas du chemin parcouru et vit les critiques comme une humiliation. Une boisson chaude, des vêtements secs et un examen des éventuelles blessures comptent plus que la question du pourquoi.
Questions fréquentes
Ai-je le droit de localiser une personne atteinte de démence à son insu ?
La localisation à l'insu de la personne est délicate sur le plan éthique et juridique, et les règles varient d'un pays à l'autre. Mieux vaut une discussion ouverte à un stade précoce de la démence, tant que la personne concernée peut elle-même donner son accord. Plus tard, les représentants légaux participent généralement à la décision. En cas de doute, médecins, services de conseil en soins ou associations Alzheimer peuvent aider.
Faut-il fermer la porte d'entrée à clé pour qu'une personne atteinte de démence ne parte pas ?
Une personne atteinte de démence enfermée à clé ne peut pas quitter le logement en cas d'incendie ou d'autre urgence. Enfermer quelqu'un pose en outre des problèmes juridiques et éthiques. Les signaux de porte, les détecteurs de mouvement, un accompagnement familier lors des promenades et une journée structurée avec suffisamment d'activité physique, qui réduit l'envie de partir, sont plus sûrs.
Une personne atteinte de démence peut-elle encore utiliser un bouton d'appel d'urgence ?
À un stade précoce de la démence, beaucoup de personnes savent bien utiliser un bouton d'appel d'urgence, surtout lorsqu'elles s'entraînent régulièrement à appuyer dessus. Avec l'évolution de la maladie, cette capacité diminue souvent. Les proches devraient donc vérifier régulièrement si le bouton d'appel d'urgence reste adapté et prévoir des mesures de protection complémentaires comme des signaux de porte et des rituels fixes.
Quelles informations la police demande-t-elle lors d'un signalement de disparition ?
La police a surtout besoin d'une photo récente, de la taille, de la corpulence, de la couleur des cheveux et d'une description des vêtements. Les informations sur les aides à la marche, les appareils auditifs, les médicaments importants et la langue préférée sont également utiles. La liste des lieux familiers et la mention de la démence aident les secours à orienter les recherches.
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